Fibromyalgie sichtbar machen

Info-Veranstaltung mit Claudia Middendorf

„Wir sind chronisch krank, unheilbar, doch man sieht es uns nicht an!“
In der Medizin ist sie offiziell anerkannt, in der Öffentlichkeit nahezu unbekannt und bei Fachärzten und Gutachtern eher verkannt: Fibromyalgie ist eine Erkrankung mit vielen, variablen Facetten und Symptomen, aber kaum objektivierbaren Befunden. Um die Politik für dieses vielschichtige, immer noch „unsichtbare“ Chamäleon der Schmerzkrankheiten zu sensibilisieren, hat die Fibromyalgie-Selbsthilfegruppe Frechen Claudia Middendorf, Landesbehinderten- und -patientenbeauftragte in Nordrhein-Westfalen, Mitte Mai zu einer Informationsveranstaltung nach Frechen eingeladen.

„Fibromyalgie ist nicht heilbar, sie ist keine rheumatische, orthopädische, entzündliche und auch keine psychische Krankheit“, begann Marie-Therese Scopelliti, Gruppensprecherin der Selbsthilfegruppe Frechen in der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V., ihre Präsentation vor mehr als 30 Betroffenen, Angehörigen und Vertretern des Selbsthilfe-Büros Rhein-Erft-Kreis und der Teilhabeberatung (EUTB) in Alt St. Ulrich. Obwohl ca. 1,5 bis 3 Millionen Menschen in Deutschland davon betroffen sind, sei die chronische Schmerzerkrankung noch immer unsichtbar, erläuterte die Frechenerin. Zum Vergleich fügte sie hinzu: „In Deutschland leben etwa 1,8 Millionen Menschen mit Demenz bzw. Alzheimer; 2,5 bis 3 Millionen leider an chronischer Herzinsuffizienz. Hierzu werden viele Forschungen und Studien betrieben. Auch wir sind chronisch krank, unheilbar, doch man sieht es uns nicht an!“
 

Unsichtbar und unberechenbar: Fibromyalgie hat viele Symptome
Die Betroffenen würden vornehmlich an unberechenbaren, ganzheitlichen Muskelschmerzen leiden, aber auch an Schlafstörungen und extremer Erschöpfung sowie unter anderem an „Brainfog“, Magen-/Darmbeschwerden, Überempfindlichkeit gegenüber Berührungen und Umweltreizen, psychischen, neurologischen und rheumatischen Erkrankungen. Scopelliti: „Das Fibromyalgie-Syndrom, kurz FMS, hat sehr viele Facetten und ständig wechselnde Symptome. Betroffene stehen quasi unter Dauerstress.“ Erschwerend käme hinzu, dass bisher keine einzelne Ursache gefunden worden sei und es nach wie vor kein gesichertes Verfahren zur Diagnose gebe.

Krankheiten müssen nicht sichtbar sein, um schwerwiegend zu sein!
Claudia Middendorf gab zu, dass auch sie zuvor noch nie vom FMS gehörte habe und bestätigte: „Krankheiten müssen nicht sichtbar sein, um schwerwiegend zu sein!“ Niemand dürfe sich mit einer chronischen Erkrankung aus der Mitte der Gesellschaft ausgeschlossen fühlen. Umso wichtiger sei es, unsichtbare Krankheiten noch mehr im politischen Raum zu bespielen. Ihr Appell an die Betroffenen: „Nutzen Sie uns als politische Stimme!“
Dem schloss sich auch die stellvertretende Bürgermeisterin der Stadt Frechen, Karla Palussek, an. Sie forderte mehr Aufmerksamkeit und Verständnis sowohl in der Öffentlichkeit als auch bei den Sozialleistungsträgern. „Ich wusste bis vor Kurzem auch nicht, was Fibromyalgie ist und was sie für die Betroffenen bedeutet – diese Krankheit ist wirklich erschreckend“, erklärte sie erschüttert.

Ständiger Kampf um Anerkennung, Verständnis und Hilfestellung
In der sich anschließenden regen Diskussionsrunde ging es zum einen um die Beeinträchtigungen und Herausforderungen, die Betroffene im Alltag erleben und zum anderen um die Probleme, die sie mit Arbeitgebern, Behörden, Fachärzten und Sozialversicherungsträgern haben. Es ging um Unverständnis bei Freunden, Kollegen und Vorgesetzten, um unflexible Arbeitsmärkte, bürokratische Hürden, Widersprüche und Klageverfahren und um therapeutische Barrieren. So erklärte eine Teilnehmerin aus dem Publikum, wie sie sich immer wieder hilfreiche Therapien bei Ärzten „erkämpfen“ müsse und wie lange es gedauert habe, einen Grad der Behinderung zu erhalten. Eine andere Stimme: „Ich möchte ja arbeiten, aber ich kann es aufgrund der Schmerzen, der permanenten Erschöpfung und dem Chaos in meinem Kopf einfach nicht mehr. Und dennoch sind die Chancen auf eine Erwerbsminderungsrente oder einen Pflegegrad sehr gering.“
 

Middendorf: „Ja, ich glaube, dass man immer kämpfen muss.“
Das Fazit der zweieinhalbstündigen Veranstaltung: Fibromyalgie ist in der Gesellschaft nach wie vor unsichtbar, stark lebensbeeinträchtigend und für die Betroffenen eine tägliche Herausforderung im Alltag, im sozialen Umfeld und gegenüber Leistungs-, Kosten- und Sozialversicherungsträgern. Gerade bei von außen nicht direkt erkennbaren Erkrankungen und Behinderungen tut Aufklärung Not, auch um Stigmata aufzulösen.
So bedankte sich die Landesbeauftragte Middendorf für die Initiative der Frechener FMS-Selbsthilfegruppe, die seit mehr als zehn Jahren besteht, und wandte sich an die Teilnehmenden: „Ja, ich glaube, dass man immer kämpfen muss, aber geben Sie nicht auf! Sie schaffen in Ihrer Selbsthilfegruppe eine Verbindung und Hoffnung für Betroffene. Wir müssen in der Politik und in der Gesellschaft mehr Verständnis für chronisch Kranke aufbauen und Bürokratie abbauen. Ich bin gerne Ihre Ansprechpartnerin, wenn es um niederschwellige Hilfsangebote geht.“

Fotos: Jürgen Hermann Krause
Bildbeschreibung:
1: Möchten Fibromyalgie in der Öffentlichkeit sichtbarer machen (v.l.): Marie-Therese Scopelliti (Gruppensprecherin der Frechener Selbsthilfegruppe), Karla Palussek (stellvertretende Bürgermeisterin Frechen), Claudia Middendorf (NRW-Landesbehinderten- und patientenbeauftragte) und Marion Güntzel (Selbsthilfegruppe).
2: Großes Interesse herrschte Mitte Mai an der Informationsveranstaltung über die chronische Schmerzerkrankung FMS in Alt St. Ulrich in Frechen.
3. Zuckerfreie Chamäleons als Symbol für das unsichtbare und unberechenbare Fibromyalgie-Syndrom.
4. Landesbeauftragte Claudia Middendorf mit Karla Palussek von der Stadt Frechen und Selbsthilfe-Gruppensprecherin Marie-Therese Scopelliti im Austausch über unsichtbare Erkrankungen (v.l.).