Ratgeber
Seltene Erkrankungen
Gesehen werden – gehört werden – verstanden werden
(djd). Seltene Erkrankungen sind nicht selten. Allein in Deutschland leben rund vier Millionen Menschen, in Österreich etwa eine halbe Million, mit einer der über 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen. Die Betroffenen verbindet häufig ein langer, belastender Weg bis zur Diagnose, im Durchschnitt vergehen fünf Jahre. Was im Alltag oft unsichtbar bleibt, ist die Realität von Menschen und Familien, die jeden Tag mit besonderen medizinischen, emotionalen und sozialen Herausforderungen leben. PKU –...